Lou, je m'appelle Lou...

Extrait de l'article Lou et le syndrome de Morsier sur le site : Fondation Lou :

Un portrait singulier

Lou est un être littéralement exceptionnel.
Il n’est tout simplement pas comme nous. Son schéma mental est différent du nôtre. En cause, selon nous, l’absence de cette cloison entre les deux hémisphères de son cerveau qui, de manière vulgarisée, est un noeud de communication entre le rationnel et l’émotionnel. Une autre raison proviendrait de carences hormonales non objectivées (et parfois non objectivable).
 

S’il ne s’agit pas de nier les déficiences mentales de Lou et les handicaps que cela génère, nous préférons parler de « spécificités mentales » qu’il convient de reconnaître et de respecter, sans pour autant renoncer à lui inculquer les règles élémentaires de notre monde, afin de pouvoir lui permettre de vivre une vie sociale épanouie. Lou est le seul cas de son espèce né en Belgique en 1998. On appelle cela une "maladie orpheline". L’ensemble des déficiences liées ce syndrome et les handicaps qui lui sont liés, varient donc d'un enfant à l'autre. [...] (lire l'article au complet sur leur site)

Le clip « Lou je m’appelle Lou »

Conclusion

En conclusion, à l’exception du domaine musical, Lou a besoin d’une attention permanente pour le faire progresser. C'est un bonhomme globalement heureux, mais son éducation représente un vaste chantier (pour ne pas dire colossal), car il convient de doser et travailler sur tous les fronts selon l’humeur et la situation du moment : angoisse, concentration, tocs, apprentissages etc. Face à ce défi, nous nous retrouvons hélas bien seuls, à l’exception de quelques aides sporadiques, en l’absence du soutien d’un système scolaire inadapté et incapable de répondre aux besoins spécifiques d’un tel enfant, et dans l’incapacité financière de mettre en place une structure éducative correspondant à sa réalité.

Si il est clair qu’adulte, Lou ne sera jamais totalement autonome pour nombre de choses quotidiennes, son inclusion dans la société ne sera possible qu’à la condition de l’acceptation par la société de sa réalité, dont les valeurs et la richesse sont tout autant respectables que les nôtres. De la raison d’être de la Fondation Lou et du combat de ses parents.

Pour aller plus loin :

Si vous souhaitez en savoir plus et suivre le parcours de Lou, il vous est possible d’acquérir le DVD du documentaire en cliquant sur : Lettre à Lou. Ce documentaire, réalisé par son papa, retrace les six premières années de cette singulière aventure.

Vous voyez ce qu'il ne voit pas, il voit ce que vous ne voyez pas.

Vendu au bénéfice de la : fondationlou.com

Comments

[Aifelle]

J'ai "l'enfant chevall dans ma PAL depuis longtemps. Il faudrait que je l'en sorte. Son père m'avait beaucoup touchée lors d'une émission radio.

[Florinette]

Je n'ai toujours pas lu ce livre, mais j'aime beaucoup l'auteur, la façon dont il s'exprime et son regard sur la vie.

[Plumes d Anges]

C'est très émouvant et Lou a une chance merveilleuse, c'est d'avoir auprès de lui des parents aimants. La vie offre des occasions de montrer le meilleur de soi-même pour aider celui qui est différent, il faut beaucoup d'énergie et d'amour... Bises. brigitte

[Florinette]

Tu as raison, il reçoit beaucoup d'amour de la part de ses parents et c'est ce qui fait de lui un garçon épanoui !! Gros bisous et belle soirée Brigitte

[Daniel]

Souvent je me pose la question de la normalité. Qu'est ce qui est normal? Normal par rapport à quoi? Toutes ces différences devraient nous interpeller.

[Florinette]

Comme toi je me pose cette question !!

[Sandrine L.]

Le mystère de l'homme... Tout ce que nous ne connaissons pas, tout ce que nous n'avons pas encore compris... L'infinie complexité humaine - dans ce qu'elle a de meilleur et de pire - est là parmi, en nous, incroyablement riche.
Combien avons-nous, non seulement à comprendre de ceux qui sont hors normes, mais à apprendre d'eux!

[Florinette]

Nous avons beaucoup de choses à apprendre, mais tant que l'on considérera ces personnes comme des attardées mentales en se basant sur une certaine normalité, on n’avancera pas ! C’est à se demander qui est attardé...

[Aifelle]

C'est une véritables interrogation ces enfants différents pour x raisons. Ils ont certainement des choses à nous apprendre, il faudrait en prendre soin. Hélas, la société les écarte et les catégorise. La tâche des parents est colossale, ils méritent toute notre attention.

[Florinette]

Je pense aussi qu'ils ont des choses à nous apprendre, même Rupert Isaacson qui a un garçon autiste et est l'auteur de "L'enfant cheval" dit que comme ces enfants ne se comparent pas aux autres en les jalousant, ils n'en souffrent pas, ils n'ont pas d'ego et que passer du temps avec eux est guérisseur ! Cela l'a transformé, il a appris, grâce à son fils, à être plus à l'écoute de la nature, de la Vie... Par contre, la société porte un regard tout autre, il y a un réel manque de reconnaissance et surtout d'écoute.